La Asociación Mucopolisacaridosis Argentina tiene como misión difundir sobre las Mucopolisacaridosis: Informa sobre su diagnóstico y tratamiento. "Buscamos llevar adelante acciones con la comunidad médica, promoviendo estudios y actividades científicas de capacitación. En fin, formar un espacio de trabajo conjunto y cooperativo donde pacientes, familiares y profesionales de la salud elaboren distintas estrategias para mejorar la calidad de vida de los pacientes"", informó la ONG.
A.M.A surge de la necesidad de un grupo de familias con algún integrante niño o niña con Mucopolisacaridosis (MPS). La finalidad de la organización es que las personas con Mucopolisacaridosis, de la República Argentina "accedan al diagnóstico temprano y al tratamiento más adecuado según su condición de salud, a través de diversas actividades".
La Asociación cumple múltiples funciones: Conectar a las familias con médicos/centros referentes, participar en actividades de capacitación relacionadas con la temática general de enfermedades poco frecuentes (Epof) y en particular de MPS e intercambiar con otras organizaciones internacionales de MPS a través de una red de trabajo. Además brinda charlas sobre enfermedades raras en diversos puntos del país cuyos destinarios son médicos, terapeutas, familias y pacientes.
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¿Qué son las Mucopolisacaridosis (MPS)?
Las MPS son un grupo de patologías causadas por deficiencia de enzimas. Estas patologías son progresivas, degenerativas, de origen genético y se encuentran dentro de las epof. El cuerpo utiliza estas enzimas para descomponer y eliminar los productos de degradación. Son enfermedades multisistémicas que requieren de un enfoque multidisciplinar para su tratamiento y manejo adecuado.
El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes y el 15 de mayo es el Día de la Concientización de las MPS.
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